Zaterdag 26 november is het zover, dan vindt in het stadhuis van Alphen a/d Rijn het allereerste Autismecongres plaats. Dit congres heeft als doel nader kennis te maken en te luisteren naar elkaar. Stichting Autisme en ik – bekend als organisator van de Autismecafe’s – organiseert deze dag. Vanaf 2012 komen er verschillende bezuinigingen op het pad van mensen met een beperking. Naast de bezuinigingen op het Persoons Gebonden Budget en het Passend Onderwijs zal de begeleiding voor mensen met een beperking in 2013 naar de WMO gaan. Later zal ook de jeugdzorg van provincie naar gemeente gaan en de nieuwe wet ‘ werken naar vermogen’ van kracht worden. Dit zal voor mensen met autisme, maar ook voor mensen met andere psychische indicaties grote veranderingen mee brengen. Vele organisaties zullen in een forum deelnemen, maar juist u als publiek wordt van harte uitgenodigd mee te praten en te denken over de wijze waarop de zorg in de toekomst georganiseerd moet worden. Initiatiefnemer Erik van Kampen: “Als autist en raadscommissielid zie ik de vele veranderingen en bezuinigingen die de doelgroep de komende tijd gaan bereiken. Juist nu is het van groot belang dat de verschillende belangengroepen, organisaties en gemeente nauw gaan samenwerken.” Voorzitter autisme en ik , Marjolein Koster: xe2x80x9cAls voorzitter van Stichting Autisme en ik, ben ik blij met het initiatief van de heer Van Kampen. Ook als ervaringsdeskundige, van 2 zoons met autisme en als maatschappelijk werker, ben ik er een voorstander van om ervaringsverhalen samen te laten komen met diegene die in het werkveld, bijvoorbeeld een beleid ontwikkelen voor deze doelgroepen. Door het bundelen en luisteren naar elkaars verhalen, sta je sterker en bereik je meer!xe2x80x9d Programma 10.00 Opening – door wethouder Lyczak en Stichting Autisme en ik 10.30 Thema: Passend Onderwijs 11.15 Korte pauze 11.30 Thema: Werk en Inkomen 12.15 Korte pauze 12.30 Debat 14.00 Sluiting Toegang is gratis (zaal open vanaf 09.30u). Graag van te voren aanmelden door middel van het sturen van een mail naar aanmelden@autismeenik.nl. U kunt naar wens ook een deel van deze dag bijwonen. Koffie, thee en een klein hapje worden u aangeboden dankzij sponsoring. Locatie: Stadkantoor Alphen aan den Rijn. Stadhuisplein 1 2405 SH Alphen aan den Rijn in de raadszaal op de eerste verdieping. De locatie is ook goed bereikbaar per rolstoel. Komt u met de auto, deze kunt u dan parkeren in de parkeergarage Castellum onder het stadhuis (betaald parkeren). Komt u met de fiets kunt u deze gratis parkeren in de bewaakte fietsenstalling ‘Castellum’, aan het Fossepad. (http://www.biesieklette.nl/stallingalphencastellum.htm). U kunt ook met openbaar vervoer komen de loopafstand vanaf het NS station naar de locatie ongeveer 300 meter. Meer info, niet ter publicatie: Erik van Kampen 06-42332134 ( eajvankampen@kpnmail.nl ) Marjolein Koster 06-36274752 (Autisme en ik) ( marjolein@autismeenik.nl ) Anja Benschop 06-40675491 (Autisme en ik) ( anja@autismeenik.nl )

26 november 2011 – 1e Autismecongres Alphen a/d Rijn ‘ OPEN DEUREN’ Laat je stem horen … denk en praat mee! is a post from Gouwerijn's Place.

26 november a.s. zal van 10.00 tot 14.00 in de raadszaal van het stadhuis in Alphen aan den Rijn een autismecongres plaatsvinden.

Initiatiefnemer Erik van Kampen xe2x80x98als autist en raadscommissielid zie ik vele veranderingen en bezuinigingen op ons afkomen, wat voor mij telt is dat de groep autisten met een gemiddeld of hoog iq, maar ook alle anderen met een psychische beperking die niet van buitenaf zichtbaar is, serieus genomen worden en er naar deze groep geluisterd wordxe2x80x99.

Voor de middag zal er naast een introductie van de organisator, stichting autisme en ik, www.autismeenik.nleen uitleg worden gegeven over wat autisme nu precies is en betekend voor de mensen met ,maar ook hun omgeving .

Vervolgens zal er aan de hand van 2 themaxe2x80x99s betreffende werk en inkomen verteld worden hoe dingen nu zijn en wat er gedaan kan worden om deze zaken te veranderen voor zover nodig.

Na de pauze zal er in een forumdebat bestaande uit vele vertegenwoordigers uit diverse instellingen, gemeente en ook ervaringsdeskundigen een discussie met de zaal plaatsvinden waarin iedereen zijn of haar vraag kan stellen of opmerking plaatsen.

Reden voor deze dag is samenwerking bevorderen tussen diverse professionals, werkgevers, gemeente en niet in de laatste plaats de doelgroep.

Gemeente Alphen aan den Rijn heeft alle medewerking toegezegd, waaruit mag worden afgeleid dat zij de doelgroep net zo serieus nemen als dat de stichting autisme en ik dit al jaren doet,

Wij hopen dan ook op een grote deelname en op een goede samenwerking

Toegang is gratis, zaal is open vanaf 09.30

Wilt u zo vriendelijk zijn uzelf aan te melden op het email adres aanmelden@autismeenik.nl met vermelding van het aantal personen waarmee u komt en of u als professional of als gexc3xafnteresseerde of in een andere hoedanigheid komt.

Ook als u graag in het forum plaats wilt nemen kunt u dit mailadres gebruiken.

Wij hopen op uw aanwezigheid!

1e Autismecongres Alphen aan den Rijn Zaterdag 26-nov-2011 !! is a post from Gouwerijn's Place.

Ondertussen zijn we 20 weken verder en veel is veranderend of is het niet veranderend toch ga ik voor de variant half om half. Lijk wel gehakt, voelt ook zo soms, bedoel we zitten in de molen dus veel verschil is er niet, niet waar.

Reizen door Zorgland :Hoera 80jr geworden! is a post from Gouwerijn's Place.

Na twee keer bellen naar het CIZ werd het mij duidelijk dat het verpleeghuis had, voor welke onduidelijke reden dan ook, niet duidelijk kenbaar gemaakt na wat voor soort indicatie ze wilde aanvragen voor mevrouw. Dit vermoed had ik al, na dat ik het maatschappelijkwerk had gemaild over mijn ontevredenheid van de gang van zaken, toen is er openlijk toegeven dat er niet voldoende was in mevrouwx92s dossier gekeken. Dat deze indicatie, permanente opnamen in een instelling gaat niet over een nacht ijs dat is duidelijk maar gelet op het feit dat, voor de mensen onderons die bekent zijn met indicaties weten, tegenwoordig is dat je minste achtweken voor de afloop een heerindicatie moet aanvragen als je verlenging en blijvend zorg willen ontvangen, wat ik had het verpleeghuis meerder keren op gewezen, was de indicatie zeer traag en niet zorgvuldig mee om gesprongen. Deze indicatie was o.a. nodig om voor de nodige dingen te zorgen, zoals de huur van haar flat op te zeggen.

Ook wat heel onduidelijk is en nog steeds is het feite rondom de wachtlijst voor o.a. een plek in het verpleeghuis dichter bij huis. Toen mevrouw werd ontslagen van het ziekenhuis na 2 weken kwam er iemand van de revalidatie plaatsing bij haar. Deze mijnheer verzekerde mij dat mevrouw op de wachtlijst van twee verpleeghuizen zou komen te staan, het revalidatie wachtlijst wel te verstaan, want een verpleeghuis lijkt net Schiphol met verschillende bestemmingen. Dus daar stond mevrouw op de wachtlijst van verpleeghuis keuze A en keuze B, uiteindelijk is ze naar keuze B gegaan, want, zoals mij is uitgeleegd die had eerder plek en het is van belang dat men zo snel mogelijk met revaluatie, heel begrijpelijk. Even goed als hun verhaal over dat ze enkel manden bij keuze B bleef want dan konden ze een goed revalidatie plan opstellen en ook mevrouw moest ook het hele situatie laten bezinken.

Toen het evident werd dat mevrouw uit revalideert was kregen wij als familie wisselend indrukken over op welke wachtlijst zij zou staan en hoe lang de wachttijd is. Bij het laatste familie gesprek in maart werd na dat het discussie van x93Gaat ze naar een verpleeghuis of een verzorgingshuisx94 van tafel af was werd ons verteld, goed dan zetten wij haar op de wachtlijst. Met resultaat dat zowel mijn man als ik, vroegen ze staat toch al op de wachtlijst? Tja, hier komen we, de verschillende soorten wachtlijsten, revalidatie of opnam, met andere worden ze moest x91overgeboektx92 naar het opnam wachtlijst. Okay, na ja gezien dat keuze A heeft een wachttijd van +6maanden althans de revalidatiewachtlijst, kwam snel het vraag, waar gaat ze wachten tot ze naar keuze A kan? Ja idd ze gaat op de opnam wachtlijst van keuze B. Nu kreeg is vorige week te horen dat ze morgen kan verhuizen naar boven naar de opnam afdeling van keuze B.

Intussen dit allemaal ben ik de nodige dingen aan regelen, de flat heb ik ondertussen opgezegd met behulp van haar zoon voor dat het indicatie opnam officieel binnenwas, na 3 mailtjes, 2 telefoontjes en 1 keer langs gaan bij de woningbouw kregen we te horen, ja als een van haar kinderen langs kwam met bewijs van opnam van hun moeder konden de flat opgezegd worden gezien dat mevrouw zelf niet in staat is om het regelen. Officieel moesten wachten op de indicatie papier zo leegte iedereen ons uit want anders is mevrouw x91dakloosx92 en om narigheid te verkomen.

Maar goed, mevrouw is ondertussen opgenomen 6maanden en na die tijd gaat altijd het eigen bijdraag flink om hoog wat zou voor financixeble toestanden zorgen wat door de traagheid van de indicatie aanvraag buiten haar schuld zou veroorzaken.

Nu krijg ik te horen dat het wachtlijst opnam in keuze A heel lang is, maar ja, een verwachte wachttijd willen ze niet geven. De ANWB kan beter schatten hoe lang files zijn. Maar goed, nu nog het kwestie mevrouw inschrijven in de gemeente waar keuze B staat, tja ik ga haar niet inschrijven voor dat ik weet dat ze wel x91geboektx92 staat op de wachtlijst opnam van keuze A, want ondertussen ga ik niet zonder harde bewijs op iets in. Telkens zegt het maatschappelijke werk van keuze B dat ik altijd bij haar collega terecht kan bij keuze A voor informatie, na ik weet het niet , als ik contact krijgt bij keuze A is dat ik de zorgafdeling waar mevrouw zou komen te x91verblijvenx92 en die melden al dan niet ferm, het maatschappelijke werk van keuze B kan je terecht met al u vragen. Staat zeker een zwarte ketel die zijn keur wil niet laten kennen.

Inmiddels heb ik contact geleegd met de WMO waar het transport rolstoel, de huishoudelijke hulp en de voordeur drempel via een indicatie verkregen is. Ik ben voor de afwisseling persoonlijk langs geweest met alle indicaties onder me arm. Als de ware kaarten speler aan tafel bij de WMO met het gedachten in een keer goed. Voor de rolstoel wordt een ophaal afspraak gemaakt, krijg ik later een telefoontje voor, de huishoudelijke hulp is al opgezegd al toen bij de revalidatie opnam en de voordeur drempel hoort nu bij het huis. Na goed alles is gedaan, na maak je borst maar nat zou ik maar zeggen. Een week na dat ik langs was geweest belt de WMO met de vraag x91ja, maar mevrouw heeft toch een rolstoel nodig?x92waar ik op antwoorden x93Ja, maar deze rolstoel is een transportrolstoel om dan af en toe in te zitten en mevrouw heeft een ADL [Algemeen Dagelijks Levensbehoeftex92 rolstoel nodig want ze zit de hele dag in en dit wordt verstrekt door de instelling waar ze nu in zit met andere worden deze rolstoel moet op gehaaldx92 Na ja gelukkig was het daarna wel snel geregeld. Nu nog die drempel, na toen potentieel kandidaat vroeg om de flat te kunnen zien, hing er aan de voordeur knop, graag haal die deurmat weg in het kader van Galerij leeg. Woningbouw het is een drempel die vast zit namens de WMO en geen los deurmat.

Mevrouw gezondheid ondertussen achteruit, in april ben ik 2 xe1 3 keer met spoed gebeld voor nog meer kleding beschikbaar te stellen, want ze vervuilde haar kleding meerder keren per dag door overmatig urine verlies. In de loop van de tijd wordt er regelmatig laxeermiddelen toegepast omdat dit loopt zoals het zou moeten lopen. Er is weer een melding van bloedverlies in mei waar door de dienst doende vervanging van de huisarts wild mevrouw een rondje gynaecoloog wilde verzorgen tot de verpleging vertelde dat ze al was in maart geweest. Nu blijkt dat de resultaten van die afspraak in maart niet zijn door gegeven naar het verpleeghuis, gelukkig dat ik zelf was bij geweest achteraf.

Uitgerekend op Moederdag is er een prik incident geweest op de afdeling tussen mevrouw en een verzorger, dus met ze alle naar de EHBO van het ziekenhuis voor zijn protocol bloedtest. Even goed blijkt ook deze resultaten tot heden nog niet bekend bij het verpleeghuis. Op 10 mei is er een cardioloog afspraak waar bij een bloeddruk van 95/60 wordt gemeten en in overleg met de cardioloog wordt de medicatie, waar ik vragen had over gesteld na aanleiding naar de reacties bij de vorige cardioloog en internist afspraak, zijn weer in het medicijn rol van mevrouw. Nu ligt mevrouw sinds enkel dagen ziek op bed met verhoging en een blaasontsteking. Nu heeft de verpleeghuisarts ons op gebeld over wat de gang van zaken zijn in de sfeer van tot hoe ver gaan we om mevrouw beter te maken en wat is de definitie van een leefbaar leven voor haar.

Al in al deze zijn tijden waar veel beslissing moeten genomen worden en de frustraties als dingen niet soepel lijken te gaan. Maar wel een zeer informatieve tijd in hoe het is om door Zorgland heen te reizen.

Bureaucratische romp slomp en andere onaardige dingen bij zwaar hulpbehoevende ouderen is a post from Gouwerijn's Place.

Na twee keer bellen naar het CIZ werd het mij duidelijk dat het verpleeghuis had, voor welke onduidelijke reden dan ook, niet duidelijk kenbaar gemaakt na wat voor soort indicatie ze wilde aanvragen voor mevrouw. Dit vermoed had ik al, na dat ik het maatschappelijkwerk had gemaild over mijn ontevredenheid van de gang van zaken, toen is er openlijk toegeven dat er niet voldoende was in mevrouwx92s dossier gekeken. Dat deze indicatie, permanente opnamen in een instelling gaat niet over een nacht ijs dat is duidelijk maar gelet op het feit dat, voor de mensen onderons die bekent zijn met indicaties weten, tegenwoordig is dat je minste achtweken voor de afloop een heerindicatie moet aanvragen als je verlenging en blijvend zorg willen ontvangen, wat ik had het verpleeghuis meerder keren op gewezen, was de indicatie zeer traag en niet zorgvuldig mee om gesprongen. Deze indicatie was o.a. nodig om voor de nodige dingen te zorgen, zoals de huur van haar flat op te zeggen.

Ook wat heel onduidelijk is en nog steeds is het feite rondom de wachtlijst voor o.a. een plek in het verpleeghuis dichter bij huis. Toen mevrouw werd ontslagen van het ziekenhuis na 2 weken kwam er iemand van de revalidatie plaatsing bij haar. Deze mijnheer verzekerde mij dat mevrouw op de wachtlijst van twee verpleeghuizen zou komen te staan, het revalidatie wachtlijst wel te verstaan, want een verpleeghuis lijkt net Schiphol met verschillende bestemmingen. Dus daar stond mevrouw op de wachtlijst van verpleeghuis keuze A en keuze B, uiteindelijk is ze naar keuze B gegaan, want, zoals mij is uitgeleegd die had eerder plek en het is van belang dat men zo snel mogelijk met revaluatie, heel begrijpelijk. Even goed als hun verhaal over dat ze enkel manden bij keuze B bleef want dan konden ze een goed revalidatie plan opstellen en ook mevrouw moest ook het hele situatie laten bezinken.

Toen het evident werd dat mevrouw uit revalideert was kregen wij als familie wisselend indrukken over op welke wachtlijst zij zou staan en hoe lang de wachttijd is. Bij het laatste familie gesprek in maart werd na dat het discussie van x93Gaat ze naar een verpleeghuis of een verzorgingshuisx94 van tafel af was werd ons verteld, goed dan zetten wij haar op de wachtlijst. Met resultaat dat zowel mijn man als ik, vroegen ze staat toch al op de wachtlijst? Tja, hier komen we, de verschillende soorten wachtlijsten, revalidatie of opnam, met andere worden ze moest x91overgeboektx92 naar het opnam wachtlijst. Okay, na ja gezien dat keuze A heeft een wachttijd van +6maanden althans de revalidatiewachtlijst, kwam snel het vraag, waar gaat ze wachten tot ze naar keuze A kan? Ja idd ze gaat op de opnam wachtlijst van keuze B. Nu kreeg is vorige week te horen dat ze morgen kan verhuizen naar boven naar de opnam afdeling van keuze B.

Intussen dit allemaal ben ik de nodige dingen aan regelen, de flat heb ik ondertussen opgezegd met behulp van haar zoon voor dat het indicatie opnam officieel binnenwas, na 3 mailtjes, 2 telefoontjes en 1 keer langs gaan bij de woningbouw kregen we te horen, ja als een van haar kinderen langs kwam met bewijs van opnam van hun moeder konden de flat opgezegd worden gezien dat mevrouw zelf niet in staat is om het regelen. Officieel moesten wachten op de indicatie papier zo leegte iedereen ons uit want anders is mevrouw x91dakloosx92 en om narigheid te verkomen.

Maar goed, mevrouw is ondertussen opgenomen 6maanden en na die tijd gaat altijd het eigen bijdraag flink om hoog wat zou voor financixeble toestanden zorgen wat door de traagheid van de indicatie aanvraag buiten haar schuld zou veroorzaken.

Nu krijg ik te horen dat het wachtlijst opnam in keuze A heel lang is, maar ja, een verwachte wachttijd willen ze niet geven. De ANWB kan beter schatten hoe lang files zijn. Maar goed, nu nog het kwestie mevrouw inschrijven in de gemeente waar keuze B staat, tja ik ga haar niet inschrijven voor dat ik weet dat ze wel x91geboektx92 staat op de wachtlijst opnam van keuze A, want ondertussen ga ik niet zonder harde bewijs op iets in. Telkens zegt het maatschappelijke werk van keuze B dat ik altijd bij haar collega terecht kan bij keuze A voor informatie, na ik weet het niet , als ik contact krijgt bij keuze A is dat ik de zorgafdeling waar mevrouw zou komen te x91verblijvenx92 en die melden al dan niet ferm, het maatschappelijke werk van keuze B kan je terecht met al u vragen. Staat zeker een zwarte ketel die zijn keur wil niet laten kennen.

Inmiddels heb ik contact geleegd met de WMO waar het transport rolstoel, de huishoudelijke hulp en de voordeur drempel via een indicatie verkregen is. Ik ben voor de afwisseling persoonlijk langs geweest met alle indicaties onder me arm. Als de ware kaarten speler aan tafel bij de WMO met het gedachten in een keer goed. Voor de rolstoel wordt een ophaal afspraak gemaakt, krijg ik later een telefoontje voor, de huishoudelijke hulp is al opgezegd al toen bij de revalidatie opnam en de voordeur drempel hoort nu bij het huis. Na goed alles is gedaan, na maak je borst maar nat zou ik maar zeggen. Een week na dat ik langs was geweest belt de WMO met de vraag x91ja, maar mevrouw heeft toch een rolstoel nodig?x92waar ik op antwoorden x93Ja, maar deze rolstoel is een transportrolstoel om dan af en toe in te zitten en mevrouw heeft een ADL [Algemeen Dagelijks Levensbehoeftex92 rolstoel nodig want ze zit de hele dag in en dit wordt verstrekt door de instelling waar ze nu in zit met andere worden deze rolstoel moet op gehaaldx92 Na ja gelukkig was het daarna wel snel geregeld. Nu nog die drempel, na toen potentieel kandidaat vroeg om de flat te kunnen zien, hing er aan de voordeur knop, graag haal die deurmat weg in het kader van Galerij leeg. Woningbouw het is een drempel die vast zit namens de WMO en geen los deurmat.

Mevrouw gezondheid ondertussen achteruit, in april ben ik 2 xe1 3 keer met spoed gebeld voor nog meer kleding beschikbaar te stellen, want ze vervuilde haar kleding meerder keren per dag door overmatig urine verlies. In de loop van de tijd wordt er regelmatig laxeermiddelen toegepast omdat dit loopt zoals het zou moeten lopen. Er is weer een melding van bloedverlies in mei waar door de dienst doende vervanging van de huisarts wild mevrouw een rondje gynaecoloog wilde verzorgen tot de verpleging vertelde dat ze al was in maart geweest. Nu blijkt dat de resultaten van die afspraak in maart niet zijn door gegeven naar het verpleeghuis, gelukkig dat ik zelf was bij geweest achteraf.

Uitgerekend op Moederdag is er een prik incident geweest op de afdeling tussen mevrouw en een verzorger, dus met ze alle naar de EHBO van het ziekenhuis voor zijn protocol bloedtest. Even goed blijkt ook deze resultaten tot heden nog niet bekend bij het verpleeghuis. Op 10 mei is er een cardioloog afspraak waar bij een bloeddruk van 95/60 wordt gemeten en in overleg met de cardioloog wordt de medicatie, waar ik vragen had over gesteld na aanleiding naar de reacties bij de vorige cardioloog en internist afspraak, zijn weer in het medicijn rol van mevrouw. Nu ligt mevrouw sinds enkel dagen ziek op bed met verhoging en een blaasontsteking. Nu heeft de verpleeghuisarts ons op gebeld over wat de gang van zaken zijn in de sfeer van tot hoe ver gaan we om mevrouw beter te maken en wat is de definitie van een leefbaar leven voor haar.

Al in al deze zijn tijden waar veel beslissing moeten genomen worden en de frustraties als dingen niet soepel lijken te gaan. Maar wel een zeer informatieve tijd in hoe het is om door Zorgland heen te reizen.

Bureaucratische romp slomp en andere onaardige dingen bij zwaar hulpbehoevende ouderen is a post from Gouwerijn's Place.

Ik met volle vertrouw melde ik haar aan bij de balie in het ziekenhuis en naam plaats in de aangewezen wachtkamer. Enkel minuten er na kwam er een personeelslid van het afdeling naar mij toe en vroeg of wij geen bezwaar hadden als er drie man zou komen helpen met het tillen van mijn schoonmoeder. Verbaast keek ik haar aan en vertelde ik haar dat er werd mij belooft dat er een til lift aanwezig zou zijn, dus ja wij hadden bezwaar dat er drie man zou komen om te helpen. Beteuterd keek zij mij aan en verteld ze ons dat ze het apparaat moest ergens gaan halen.

Eenmaal gearriveerd was al gouw te merken dat deze dame geen idee had hoe zij zx92n ding moest bedienen.  Uit eindelijk met veel gepriegel is het haar gelukt en mijn schoonmoeder hing in het slinger van het lift boven het onderzoek x91stoelx92 nomen ik het maar iets dat heel bekend is onder ons dames want op ene of andere moment voor elke x91vrouwelijkx92 probleem hebben wij ooit is in zx92n onderzoek x91stoelx92 met die been ondersteuners waar je dan op een heel gxeanante positie ben.  

Het hele proces vond niet heel professioneel over komen terwijl ik zou denken dat mijn schoonmoeder niet de ene vrouw is die voor de helft verlamt is en moet voor onderzoek naar de gynaecoloog dus kan ik mij niet voorstellen dat ze al dit eerders hebben mee gemaakt.

Uiteindelijk was het onderzoek zo gebeurt maar dan moest zij weer terug in haar rolstoel.  De dame die haar in de til lift had gekregen had inmiddels de hulp van de coassistent met hun tweetjes gingen ze weer de hang mat weer bevestigen, eerst was het verkeerd na correctie bleek dat mijn schoonmoeders verlamde arm ergens onder in het hangmat was dus die moest er uit gevist. Mede door dat mijn schoonmoeder een incontinentie luier aan had wat uit gedaan en er geen mogelijkheid was om een schonen om te doen was zij genoodzaakt om zonder onderkleding dus alleen haar pantalon aan terug te keren naar het verpleeghuis. 

Bij terug keer, werd mijn schoonmoeder spoedig gefatsoeneerd en konden wij in de huiskamer van het verpleeghuis bijkomen met een bak koffie in afwachten op het familie gesprek.

Tijdens het familie gesprek werd meer over haar gesproken in plaats van met haar terwijl het over haar ging. Bij het begin van het gesprek werd verteld dat het was het dag op te beslissen x91en nu hoe vederx92 met andere worden na het revelatie periode waar ging mijn schoonmoeder naar toe. Snel werd geconcludeerd dat zij nooit terug zou kunnen keren naar haar flatje waar ze amper een jaar heeft van kunnen genieten maar dan wat wordt het een verzorgingshuis of een verpleeghuis.

Uitgebreid werd ons verteld dat in een verzorgingshuis waren de kamers warm aangekleed eenpersoons kamers maar dat de activiteiten aanbod waren sober ivm dat het werd geacht dat de clixebnt ondernemend is bij binnenkomt en dat bij een verpleeghuis dat de kamers sober aangekleed zijn en dat deze wordt meestal gedeeld met een andere en dat er een ruime aanbond activiteiten.

Als de discussie ondertussen kwam tot stond gevoed door ons als familie leden veel vragen kwamen en een gevoel van onduidelijkheid van uit de verpleeghuis. Met veel heen en weer kwam uiteindelijk het beslissende oordeel, mijn schoonmoeder kan niet naar een verzorgingshuis simpel weg omdat zij niet zelfstandig naar de toilet kan gaan.

Dat terzijde enkel weken hier voor werd na aandringen voor duidelijkheid mij verteld dat ze dan op de wachtlijst stond om overgeplaatst te worden de gemeente waar zij ingeschreven staat. Tijdens het familie gesprek werd duidelijker dat mijn schoonmoeder stond wel is waar op EEN wachtlijst maar dat was het revelatie wachtlijst maar omdat zij nu uit gerevalideerd was moest ze nu x91overboekx92 worden naar het longstay wachtlijst [longstay=vaste verblijf] en dat werd nu wel gedaan.

Maar x85x85 omdat ze uitgerevalideerd was moest ze nu wel van deze afdeling gaan om dan ruimte te maken voor het volgende clixebnt. Dus mijn schoonmoeder wordt op de wachtlijst van het x91wachtkamerx92 gezet om daar te wachten tot ze overgeplaatst worden.  Zo blijf je aan het wandel en ondertussen moet mijn schoonmoeder tussen de bedrijven door leren te accepteren wat haar helemaal is overkomen, want zij was nog steeds stellige van overtuigde dat ze ooit uit de rolstoel zou komen en weer lopen.  Ik had gehoopt dat onderwijl dat zij was aan revalideren was dat na verloop van tijd dat na dat het plafon van het kunnen wel zou met haar besproken worden door diskundige personeel verteld van haar mogelijkheden en onmogelijkheden zodat ze op staps gewijs kon aan wenen aan haar blijvende situatie van verlamming en hulpbehoevendheid.

Maarx85 nee dat droom bubbel mochten wij als familie lid door prikken met ander worden wij waar dan x91schuldigx92 van alle poten onder haar stoel te hebben gezaagd.

Wat mij nog boos maakt is dat van af het begin na dat zij opgenomen was in het ziekenhuis , toen de papieren in order werd gemaakt om aan de revaluatie te beginnen werd ons verteld dat ze zou aangemeld worden bij beiden verpleeghuizen, maar met allemaal verhalen over dat een degelijk beeld moest kunnen gemaakt over haar om dan een adequaat handelswijs te kunnen maken.

Uiteindelijk lijkt het dat wij zijn [mijn schoonmoeder en haar familie]  telkens in het donker gehouden ten voordeel van de verrijking van zorg toeslag voor haar aanwezigheid voor deze verpleeghuis in plaats van helder en duidelijk informatie en er voor te zorgen dat ze z.z.m dichter bij huis kon geplaste worden.

Mens, vrouw en rolstoel onvriendelijk allemaal op xe9xe9n dag is a post from Gouwerijn's Place.

Ik met volle vertrouw melde ik haar aan bij de balie in het ziekenhuis en naam plaats in de aangewezen wachtkamer. Enkel minuten er na kwam er een personeelslid van het afdeling naar mij toe en vroeg of wij geen bezwaar hadden als er drie man zou komen helpen met het tillen van mijn schoonmoeder. Verbaast keek ik haar aan en vertelde ik haar dat er werd mij belooft dat er een til lift aanwezig zou zijn, dus ja wij hadden bezwaar dat er drie man zou komen om te helpen. Beteuterd keek zij mij aan en verteld ze ons dat ze het apparaat moest ergens gaan halen.

Eenmaal gearriveerd was al gouw te merken dat deze dame geen idee had hoe zij zxe2x80x99n ding moest bedienen.  Uit eindelijk met veel gepriegel is het haar gelukt en mijn schoonmoeder hing in het slinger van het lift boven het onderzoek xe2x80x98stoelxe2x80x99 nomen ik het maar iets dat heel bekend is onder ons dames want op ene of andere moment voor elke xe2x80x98vrouwelijkxe2x80x99 probleem hebben wij ooit is in zxe2x80x99n onderzoek xe2x80x98stoelxe2x80x99 met die been ondersteuners waar je dan op een heel gxc3xaanante positie ben.  

Het hele proces vond niet heel professioneel over komen terwijl ik zou denken dat mijn schoonmoeder niet de ene vrouw is die voor de helft verlamt is en moet voor onderzoek naar de gynaecoloog dus kan ik mij niet voorstellen dat ze al dit eerders hebben mee gemaakt.

Uiteindelijk was het onderzoek zo gebeurt maar dan moest zij weer terug in haar rolstoel.  De dame die haar in de til lift had gekregen had inmiddels de hulp van de coassistent met hun tweetjes gingen ze weer de hang mat weer bevestigen, eerst was het verkeerd na correctie bleek dat mijn schoonmoeders verlamde arm ergens onder in het hangmat was dus die moest er uit gevist. Mede door dat mijn schoonmoeder een incontinentie luier aan had wat uit gedaan en er geen mogelijkheid was om een schonen om te doen was zij genoodzaakt om zonder onderkleding dus alleen haar pantalon aan terug te keren naar het verpleeghuis. 

Bij terug keer, werd mijn schoonmoeder spoedig gefatsoeneerd en konden wij in de huiskamer van het verpleeghuis bijkomen met een bak koffie in afwachten op het familie gesprek.

Tijdens het familie gesprek werd meer over haar gesproken in plaats van met haar terwijl het over haar ging. Bij het begin van het gesprek werd verteld dat het was het dag op te beslissen xe2x80x98en nu hoe vederxe2x80x99 met andere worden na het revelatie periode waar ging mijn schoonmoeder naar toe. Snel werd geconcludeerd dat zij nooit terug zou kunnen keren naar haar flatje waar ze amper een jaar heeft van kunnen genieten maar dan wat wordt het een verzorgingshuis of een verpleeghuis.

Uitgebreid werd ons verteld dat in een verzorgingshuis waren de kamers warm aangekleed eenpersoons kamers maar dat de activiteiten aanbod waren sober ivm dat het werd geacht dat de clixc3xabnt ondernemend is bij binnenkomt en dat bij een verpleeghuis dat de kamers sober aangekleed zijn en dat deze wordt meestal gedeeld met een andere en dat er een ruime aanbond activiteiten.

Als de discussie ondertussen kwam tot stond gevoed door ons als familie leden veel vragen kwamen en een gevoel van onduidelijkheid van uit de verpleeghuis. Met veel heen en weer kwam uiteindelijk het beslissende oordeel, mijn schoonmoeder kan niet naar een verzorgingshuis simpel weg omdat zij niet zelfstandig naar de toilet kan gaan.

Dat terzijde enkel weken hier voor werd na aandringen voor duidelijkheid mij verteld dat ze dan op de wachtlijst stond om overgeplaatst te worden de gemeente waar zij ingeschreven staat. Tijdens het familie gesprek werd duidelijker dat mijn schoonmoeder stond wel is waar op EEN wachtlijst maar dat was het revelatie wachtlijst maar omdat zij nu uit gerevalideerd was moest ze nu xe2x80x98overboekxe2x80x99 worden naar het longstay wachtlijst [longstay=vaste verblijf] en dat werd nu wel gedaan.

Maar xe2x80xa6xe2x80xa6 omdat ze uitgerevalideerd was moest ze nu wel van deze afdeling gaan om dan ruimte te maken voor het volgende clixc3xabnt. Dus mijn schoonmoeder wordt op de wachtlijst van het xe2x80x98wachtkamerxe2x80x99 gezet om daar te wachten tot ze overgeplaatst worden.  Zo blijf je aan het wandel en ondertussen moet mijn schoonmoeder tussen de bedrijven door leren te accepteren wat haar helemaal is overkomen, want zij was nog steeds stellige van overtuigde dat ze ooit uit de rolstoel zou komen en weer lopen.  Ik had gehoopt dat onderwijl dat zij was aan revalideren was dat na verloop van tijd dat na dat het plafon van het kunnen wel zou met haar besproken worden door diskundige personeel verteld van haar mogelijkheden en onmogelijkheden zodat ze op staps gewijs kon aan wenen aan haar blijvende situatie van verlamming en hulpbehoevendheid.

Maarxe2x80xa6 nee dat droom bubbel mochten wij als familie lid door prikken met ander worden wij waar dan xe2x80x98schuldigxe2x80x99 van alle poten onder haar stoel te hebben gezaagd.

Wat mij nog boos maakt is dat van af het begin na dat zij opgenomen was in het ziekenhuis , toen de papieren in order werd gemaakt om aan de revaluatie te beginnen werd ons verteld dat ze zou aangemeld worden bij beiden verpleeghuizen, maar met allemaal verhalen over dat een degelijk beeld moest kunnen gemaakt over haar om dan een adequaat handelswijs te kunnen maken.

Uiteindelijk lijkt het dat wij zijn [mijn schoonmoeder en haar familie]  telkens in het donker gehouden ten voordeel van de verrijking van zorg toeslag voor haar aanwezigheid voor deze verpleeghuis in plaats van helder en duidelijk informatie en er voor te zorgen dat ze z.z.m dichter bij huis kon geplaste worden.

Mens, vrouw en rolstoel onvriendelijk allemaal op xc3xa9xc3xa9n dag is a post from Gouwerijn's Place.

Vorig jaar bestede ik veel telefoontjes en mailtjes aan dit onderwerp wat lied mij achter met een ontevredene gevoel maar op dat moment was ik helemaal uit getapt qua energie wat mij tijdelijk weer hield om verder te graven. Onlangs heb ik weer een poging gewaagd en dit keer heeft het zijn vruchten afgeworpen al blijf ik nog steeds met het vraag zitten van waarom moet ik als mantelzorger dit allemaal uitzoeken en waarom is er niet aan alle scenariox92s bedacht toen x93zex94 deze wet en regelgevingen bedachten?

Wat ik heb uiteindelijk ontaarde als WMO archeoloog was dat des ondanks dat mijn schoonmoeder tijdelijk niet op haar [burgerlijke stand inschreven] primaire adres woont maar wel verblijft op een secondair adres binnen de 5 zones waar ze mag zichzelf in verplaatsen verblijft met andere worden zij mag gewoon gebruik maken van haar CVV vervoer pas [CVV pas staat voor Collectief vraagafhankelijk vervoer].

Deze informatie heb ik dankzei dat ik door bleef vragen dit keer alleen nu moet ik een keer een taxi rit ruim voor afspreken om de proef op de som te stellen zo dat als het niet correct gaat zoals de manager van het CVV bedrijf mij stelde dat ik een beroep kan doen op hem. Maar goed blijkbaar of voor de meerderheid regelgeving wordt bedacht door iemand of een groep mensen die nooit in deze situatie hebben verkeerd.

Onlangs is het voor het collectief vraagafhankelijk vervoer onder schoolgaande autisten wel een klankboard groep in om dan ervaring deskundigen om hun de kans te geven om hun ervaring en meningen te delen ter verbetering van het product het leven geroepen. Mijn vraag is bestaat zoiets voor deze doelgroep CVV pas gebruikers en zo ja waarom worden niet elke mantelzorger hier op gewezen?

 Wat mij enorm stoorde dat op de plekken waar je verwachte adequaat informatie verwacht dat dit er niet blijkt te zijn en dat ik het idee kreeg dat ik meer van afwist in plaats van anders om. Want ik doe niet voor niets een beroep op hun als ik het zelf al weet hoe de naad van de kous zit.

Naast dit allemaal wat gebeurt wanneer CVV reiziger zoals mijn schoonmoeder niet een doorvragend iemand is al kon zij duidelijk praten wat nu het geval niet meer is en wat had gebeurt als ik als mantelzorger niet had doorgevraagd naast het feite dat ik misschien niet precies zou weten bij wie ik mijn beklaagt neer moest legen?

Het is aardig makkelijk om beleid en regelgeving te verzinnen maar als de informatie verstrekkers die geen eens weten hun weg te vinden als er een beroep wordt op hen gedaan hebben wij als burgers niets aan. Het is in het belang van de burgers en het plicht van de beleidmakers om niet alleen te verzorgen dat het beleid en regelgeving duidelijk is maar dat ook de informatie versterkkers en uitvoerders het door en door begrijpen.

Het is wel begrijpelijk dan dat wij burgers het gevoel krijgen dat wij verzuipen in de regelgeving maar wij hebben eenmaal regels nodig om aan alle vragen een antwoord te kunnen koppelen. Regelgeving en beleid maken is constant in beweging en hopelijk gaat met zijn tijd mee daarom is het niet alleen nodig beleidmakers regelmatig in de belevingswereld van de gene die in aanraking komt met hun beleid in aanrekening komen maar dat ze serieus en daadkrachtig laat zien dat ze wat op steekt en dat ik werking zet door hun beleid te veranderen.

Ouderen in de WMO moraas. is a post from Gouwerijn's Place.

Geachte minister van Onderwijs,

Ik ben het niet eens met uw maatregelen over de bezuinigingen op het speciaal onderwijs.

Mijn naam is Danny en ik heb kernautisme met een vleugje ADHD.

Ik ben 12 jaar en zit op een kluster 4 speciale school.

Ik heb bijna 5 jaar op een reguliere school gezeten, maar dat ging steeds meer fout.

Daar waren te veel prikkels en onbegrip voor mij.

Het laatste jaar werd ik zelfs voor 50% geschorst.

Daarna heb ik een aantal maanden helemaal geen school gehad.

Toen kon ik eindelijk naar het speciaal onderwijs en daar ging het vanaf het eerste moment erg goed.

Volgens mij kosten deze bezuinigingen op de lange duur alleen maar meer geld.

Als er nu word bezuinigt word de kans groter dat het later slecht gaat met de kinderen.

Zij zullen dan waarschijnlijk geen goed of helemaal geen werk kunnen vinden.

Er zouden dan ook erge problemen kunnen gebeuren.

Het probleem is dat er meer kinderen met een beperking bijkomen en minder geld.

Probeert u iets hiermee op te lossen?

Of wilt u van een mug een olifant maken?

Met vriendelijke groet,

Danny

Alphen a/d Rijn

Geachte minister van Onderwijs, is a post from Gouwerijn's Place.

Volgens de neuroloog van mijn schoonmoeder was het nog steeds moeilijk te zegen wat de toekomst in petto had voor haar. Het reken som van de lichamelijke functies die x91wex92 als afgeschreven kon beschouwen kon pas gemaakt worden a.s. Oktober dan is het xe9xe9n jaar na dato. Op dit moment [januari 2011] gaat het spraak beter al moet je nog goed luisteren, haar linke kant wordt wat krachtiger toch blijft de rechte kant nog qua motoriek/kracht/aanwezigheid weg. Wij zijn nu ondertussen een keer of 2 bij de tandprothese praktijk geweest om voor te zorgen dat haar kunstgebit weer kompleet is. Vorig jaar is zij haar ondergebit kwijt geraakt na dat dit opnieuw werd gemaakt ivm dat dit kapot ging na een val tijdens een ziekenhuis opnamen begin 2009. Vraag me niet hoe ze haar ondergebit heeft kwijt gemaakt maar ik heb een sterk vermoede dat ze heeft hem per abuis weg gegooid. Toch intussen ik haar flatje opruim zweven de gedachten dat ik dat ding als nog tegen kom, na ja dan hebben we iig een reserve zou ik maar zeggen.

Weten hoe zox92n persoon zoals mijn schoonmoeder zo revelatie periode ervaart is moeilijk te zeggen. Ze is al een persoon die niet haar achterste van haar tong laat zien en zekers niet tegenover mij al schoondochter al moet ik zeggen in het afgelopen twee jaar dat ik haar x91begeleidx92 heb ik haar aardig leren kennen en ik moet zeggen zij mij ook. Ze heeft geleerd mij en mij hulp te waarderen en ze heeft het op haar manier leren uiten door te roepen: x91Bedankt hxe9!x92 als ik haar flatje verliet. Interessant is dat zelfs haar eigen zoon met wie ze een x91closex92 band mee heb geeft nu zelf toe dat hij vind het moeilijk ze moeder te peilen.

Bij het laatste bij het bezoek bij de tandprothese praktijk kwamen wij een vrouwtje uit het flatcomplex waar zij sinds oktober 2009 met volle plezier woont. Ze liet het duidelijk weten aan haar dat ze vol op was van plan om terug te keren na het revaluatie periode en ik heb eigen idee dat ze wel beseft dat er hangen ene andere voorwaardes aan vast. Tegelijk vroeg het vrouwtje aan mijn schoonmoeder en aan mij over haar toestand. Ik heb er bij gezegd dat ik samen met mijn man zullen voor zorgen zolang als het medisch verantwoordelijk is dat ze zo zelfstandig komt te wonen. Wel probeer ik mijn schoonmoeder duidelijk te maken dat er rust ene andere verantwoording aan haar part ook want we weten van haar dat ze wel is een stevig douw heb in de rug om haar in x91bewegingx92 te krijgen. Zo heb ik gezien dat ze meer besef kreeg dat ze diabeet was geworden en dat er dieet voorschiften, medicijn gebruik speciale schoeisel o.a. aan vast zat. Al vond ze het moeilijk om aan het dieet voorschiften te houden ze heeft zelf goed aan kunnen geven welke uiterlijk ze leuk vond voor haar schoenen. Al en al vind ze de ouder worden moeilijk te aanvaarden wat heel begrijpelijk is toch leert ze de langzaamaan het wel. Het is wel zo telkens in de x91belangstelling staanx92 terwijl je het ongemakkelijk vind toch doen we het voor haar omdat wij willen zo graag dat ze van het leven kan genieten al is het met wat aanpassing.

Volgende week donderdag kunnen we het nieuwe ondergebit halen en dan komen de longarts, internist en diabeet voetpoli en het halfjaar cardioloog afspraak. Tegen eind April loopt haar indicatie af voor x93ZzV- zorg met verblijfx92 tegen die tijd zullen wij hopelijk meer inzicht krijgen in x96 hoe verder. Voorlopig doet zij haar best om haar conditie te verbeteren met fysio

Voor schoonmoeder :Een nieuwe jaar met nieuwe uitdagingen. is a post from Gouwerijn's Place.